2 de abril: “Día de Concientización sobre el Autismo” -Todos unidos por los derechos de las personas con TEA

La Cultura en Tiempos del Coronavirus-  Por RSMC-El pasado 2 de abril de 2021, se conmemoró el “Día Mundial de Concientización sobre el Autismo”. Entrevistamos a Andrea Crosa, Presidenta y fundadora de “AMPAU-Florecer San José”, centro que se ocupa del tratamiento de personas con “Trastornos del Espectro Autista”.  (TEA). La “Federación Autismo del Uruguay” destacó en una proclama del 2 de abril, que “Las necesidades de las personas con autismo no pueden esperar.”

“AMPAU-Florecer San José” está en Luis Alberto de Herrera 224 de nuestra ciudad. ampauflorecersj@gmail.com Todo el equipo del Centro participa en cursos de capacitación y actualización periódicos. Varios de ellos se cursaron en Argentina. Los han hecho tanto el equipo técnico, como los docentes terapeutas. La docente terapeuta que está desde que se fundó es Fabiana Cabrera. Se necesita mucho amor, empatía y dedicación, para trabajar con personas con TEA.   

_¿Cuánto hace que tú y tu esposo fundaron “AMPAU-Florecer San José”?

Presidenta Andrea Crosa:_ Fue en 2001. Soy Presidente de la Asociación Civil. Mi esposo (Andrés Bevc), no está en la Directiva, porque esta se integra con una sola persona por familia. Es una Asociación Civil, fundada por un grupo de padres de niños y jóvenes con TEA. Nuestro objetivo principal era crear un centro educativo de apoyo para ellos. En el 2002 logramos fundar este centro.

_ ¿AMPAU siempre estuvo en la calle Herrera?

_ Sí. Al principio nos prestaron esa casa en Comodato y después esa misma familia  donó la casa a la Asociación Civil. Tenemos convenio con el INAU, que autoriza la atención de 40 chicos menores de 18 años.

Centro Terapéutico con atención personalizada

_ Para poder ingresar al centro, los chicos necesitan un certificado de diagnóstico de un Médico Psiquiatra o Neuropediatra que explicite que tienen un trastorno generalizado del desarrollo o un Trastorno del Espectro Autista (TEA).

_Así es. Una vez que presentan el diagnóstico, le hacemos una evaluación. A partir de ella, cada chico tiene un programa específico, de acuerdo a las características y potenciales que tiene.  El programa incluye todas las áreas del desarrollo de la personalidad: la comunicación, los juegos…

_Cada chico o chica recibe una atención personalizada…

_ Sí. De acuerdo a las dificultades que presente en distintas áreas de su desarrollo .A medida que va evolucionando, puede hacer un trabajo grupal, pero en grupos que no excedan los tres o cuatro integrantes. En esos casos, participan dos educadores.

“En “AMPAU-Florecer” se están atendiendo por INAU a 42 familias”

_¿Ahora a cuántos están atendiendo con esta situación de pandemia más grave?

_ En “AMPAU- Florecer” se están atendiendo por INAU a 42 familias. Hay una lista de espera para ingresar. Los mayores de 18 que tenemos ahora son ocho.

_El año pasado entrevisté a Clarisa Prince,  Coordinadora Técnica del Centro.

_ Sí. Aún lo es.  Tenemos la suerte de contar con el mismo equipo  técnico hace años.

_ Ella me hablaba de la técnica educativa del “Floor time” para niños con dificultades de comunicación.

_ Es el juego en el piso. Ellos tienen mucha dificultad para mirarte a los ojos. Esa técnica los lleva a mirar a la persona que les  habla.

Variadas técnicas educativas específicas

_ También se refirió al PECS, sistema de comunicación con imágenes.

_ Sí. Eso sirve para los que no tienen lenguaje. Se les muestra lo que se quiere con imágenes. Para los que tienen aún más dificultades, los docentes se comunican con ellos a través de gestos para indicar distintas acciones como salir, ir al baño, comer… Cada gesto se adapta al chico. Es un trabajo muy exigente y muy minucioso, porque cada uno aprende de forma diferente. Todos logran algo…Hay que perseverar.

_ Carmen Lema integra ese equipo como Directora Administrativa…

_ Sí. La Maestra Fernanda Rodríguez trabaja con distintas escuelas, para la inclusión de nuestros chicos en ellas. Después están los especialistas: Eugenia Barboza como Psicóloga. Virginia Vitette es la Trabajadora Social. La Psicomotricista es Natalia Verdino. Este año empezamos a trabajar con el  Terapista Ocupacional  Alfredo Sanchís, quien nos orienta mucho en la estimulación sensorial.  Él es español, pero ahora vive en San José.

Aprendamos a conocerlos y a entenderlos en su diversidad

_ Los Trastornos del Espectro Autista son muy variados, de ahí que se precise una atención muy personalizada… ¿Podrías señalar algunas de las características que presenta una persona con TEA?

_ Los niños con autismo son todos diferentes, porque todas las personas lo somos. Lo que tienen en común son sus dificultades en lo social, en la comunicación. Les es arduo “ponerse en el lugar del otro”. No son flexibles,  en el sentido de que son muy rutinarios, por lo que los cambios también los afectan. Carecen de flexibilidad en el pensamiento. Por ejemplo, no entienden los chistes. No comprenden el “doble sentido”. Entienden todo de “forma literal”. Les cuesta la interacción social. Son muy “visuales”.

_ ¿Cómo trabajan ahora, que se evita lo presencial?

_ En este momento se trabaja por plataforma Zoom, con los que tienen lenguaje y pueden seguirte a través de la pantalla de la computadora. Se trabaja con la familia, si ellos no logran hacerlo. Se la orienta sobre cosas sencillas que su hijo o hija puede hacer en su casa.

_El Zoom exige concentración. Eso no es fácil, y más, para ellos.

_ Es una enorme dificultad, pero hay logros con varios de ellos, porque son muy “visuales”. A ellos les gustan mucho las imágenes y por eso les agrada trabajar con la computadora. Lo que más les cuesta es estar y conversar con otro(s). Ellos prefieren no estar en sociedad, pero nosotros necesitamos que interactúen con otros, que tengan amigos, que vayan a una reunión… A ellos les molestan los ruidos. Eso se va trabajando de a poco, para que a lo largo de su vida lo logren aceptar. Ellos tienen un desorden sensorial y afectivo.

_ La pirotecnia los afecta mucho…

_ Son muy sensibles a los ruidos. Algunos se tienen que encerrar en el baño y taparse los oídos. Se hizo por eso una campaña contra la pirotecnia a nivel mundial. Se pedía que solo se usasen luces, pero no cohetes.

_ Asisten en general poco tiempo al Centro: una hora por día. Eso los ayuda a desarrollar habilidades para estar con los demás y para el aprendizaje. A veces se frustran y tienen berrinches. Hay que tratar de que los superen, empleando distintas técnicas. Se les respeta sus espacios, porque tienen un trastorno neurológico.

Abnegada atención a jóvenes y adultos en la que todos colaboran

 _¿Cómo atienden a los mayores de 18 años, que están por fuera del convenio con INAU?

_ Tenemos otro grupo de adultos con TEA, que tienen más de 18 años. Varias familias estamos tratando de lograr para ellos un convenio con el BPS, porque en esos casos, cada familia debe aportar dinero en forma particular.

Algunos de los niños o jóvenes, según el caso, pueden tener afectado su nivel intelectual, otros, no. Además del autismo, pueden tener un retardo intelectual, lo que hace más difícil su inserción laboral si son mayores de 18 años. Se trabaja en forma individual con estos jóvenes y adultos, pero también en pequeños talleres. Los adultos habitualmente tienen Equinoterapia en el Batallón, y piscina en el Club Fraternidad. Ahora no pueden realizar esas actividades, tan significativas para ellos.

_¿Para esos talleres tienen a otros profesores?

_ No. Son los mismos educadores que tenemos, quienes les dan talleres de cocina, de huerta, de actividades prácticas para la vida cotidiana. Se apunta a que tengan una independencia personal.

_ Esos talleres tratan de que esos jóvenes o adultos puedan tener más autonomía en la vida diaria. El pasado 2 de abril la “Federación Autismo del Uruguay” solicitó en un comunicado medidas urgentes que contemplen a las personas con TEA.

_ Cuando llegan a la adultez no hay “Centros de Día”, para que tengan más tiempos de atención. Ahora tenemos solo 8 adultos. Cuando nuestro Centro está abierto, nosotros los atendemos 6 horas en la tarde, pero no tenemos presupuesto para más horas.

Los chicos menores de 18 años, van generalmente a escuelas o liceos, para que haya una inclusión en esas instituciones educativas. Siempre van con un asistente personal de la familia, o  los del MIDES, que ahora los estamos reclamando porque hay menos.  También los acompañan en la vida diaria, para todo lo concerniente a hábitos. Las salidas y la recreación son fundamentales para ellos.

_ No se ha hecho un censo: ustedes no saben cuántos niños, jóvenes y adultos tienen TEA. Es la forma de que pueda haber políticas públicas educativas para ellos…

_ No. No hay políticas educativas públicas. Fundamos “Florecer” y ayudamos a fundar otros centros en el Uruguay. “Florecer” también es fundador de la “Federación Autismo del Uruguay”, que está desde el 2011. Queremos que en cada departamento de nuestro país haya una fundación de padres que tengan el objetivo de crear un centro para acompañar a los chicos en la escuela, el liceo, y para que aquellos que tienen un autismo severo tengan un “Centro de Día”. La Federación está formada por agrupaciones y asociaciones de padres con chicos con TEA. Asociaciones Federadas en la actualidad somos 12.

Pretendemos que a nivel nacional haya una asociación en cada ciudad, para que se pueda sensibilizar a la población y lograr la atención de todos los chicos con TEA.

El Trastorno del Espectro Autista no se cura, pero se mejora, siempre y cuando haya un tratamiento. Los chicos con TEA tienen que insertarse en la sociedad, porque pueden estar en ella. Necesitamos adaptar las situaciones para ayudarlos a ellos. Es muy lindo que puedan disfrutar del hecho de estar con otros y que los otros chicos los puedan entender y acompañar. Es imprescindible aprender a  convivir con el diferente.

Foto que encabeza esta página: Presidenta de «AMPAU-Florecer» Andrea Crosa, junto a su hija Florencia. Las imágenes de esta página fueron gentilmente enviadas por nuestra entrevistada.

Esta entrevista fue publicada el 10 de abril de 2021, en la pág.13 del periódico «Visión Ciudadana» de San José de Mayo, Uruguay.

 

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San José de Mayo, Uruguay

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